Добро пожаловать на Форум Интернет-Портала Близнецы.
Форум Интернет-Портала Близнецы
Показано с 1 по 10 из 10
  1. #1
    Родитель-любитель
    Регистрация
    07.04.2010
    Адрес
    Вологда
    Сообщений
    24
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 0/0
    Вес репутации
    0

    По умолчанию Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Четырёхлетняя Лиза Савчук болеет очень редкой генетической болезнью – «ихтиозиформная буллёзная эритродермия». Каждый день её маленькой жизни - это испытание. Испытание болью. Таких детей называют бабочками, потому что их кожа также хрупка, как крылышки бабочек. Родителям Лизы требуется помощь в сборе средств на обследование дочери в специализированной клинике Германии, где ей смогут помочь поставить более точный диагноз.


    Из письма мамы Лизы, Михайловой Юлии Васильевны: «Меня зовут Михайлова Юлия Васильевна. Моя дочь Елизавета Савчук родилась 13 июня 2007 года в городе Костроме. Вторые роды на фоне угрозы прерывания беременности в 9 и 16 недель. Роды были своевременными. Лиза первая из двойни. Из выписки: «Хроническая внутриутробная гипоксия плода. Безводный период 1 час 15 минут. Масса ребенка 2990 кг., рост 50 см., по шкале Апгар 8/9 баллов. Состояние ребенка крайне тяжелое: обширные участки отслойки эпидермиса, пузыри, наполненные желтоватой прозрачной жидкостью; участки мокнущей эррозивной поверхности». В связи с этим Лизу перевели в Детскую городскую больницу №3 г.Костромы с диагнозом ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ. Задержка внутриутробного развития. Диагноз звучал, как приговор!!! Из стационара нас выписали 13 июля 2007 года. После лечения в больнице, которое не дало результатов, Лизу поставили на диспансерный учет в кожный диспансер г. Костромы. Все попытки как-то облегчить состояние Лизы успехом не увенчались. В октябре того же года без направления облздрава я увезла Лизу в Москву на консультацию в ГКБ №14 им. Короленко. По тяжести заболевания нас сразу же положили в стационар. Ребёнка осматривала профессор Суворова. Был поставлен диагноз: ВРОЖДЕННАЯ БУЛЛЕЗНАЯ ИХТИОЗИФОРМНАЯ ЭРИТРОДЕРМИЯ. 4 декабря 2007г. мы оформили инвалидность.

    Сейчас Лизочке 4,5 года. Она испытывает каждодневную боль от того, что кожа трескается, и появляются открытые раны. В периоды обострения сильно проявляется буллезная форма. У девочки поражена кожа, а это один из важнейших барьеров защиты человека от инфекций! Ребенок постоянно инфицируется через кожу, а ее иммунная система тяжело справляется с этими инфекциями. Это редкое генетическое заболевание кожи. Каждый день кожа превращается в чешуйки и лохмотья, а под ними молоденькая кожица, которую нужно увлажнять кремами. А необходимые крема, мази не входят в перечень квотируемых бесплатных лекарств. В свои 4 ,5 годика Лизонька весит 13.500кг. Рост 97 см. Сопутствующие заболевания: невротические реакции, задержка речевого развития, астигматизм, дисбактериоз кишечника, синусовая аритмия. С 2009 г. ребенок ежегодно обследуется в Российской детской клинической больнице г. Москвы в отделении дерматоаллергологии, но лечения нет. Только консультации и минимальные анализы. Зав. отделением, профессор Короткий Н.Г. отвечает: «Всё лечение сводится к ежедневным ваннам и обработке кожи различными кремами и мазями». Т.е. местному лечению. Дошкольные учреждения ребенок посещать не может. Даже на прогулке мы всегда ловим на себе косые неприязненные взгляды!

    Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение в Германии, в клиниках Псорисоль. За границей люди с таким диагнозом живут полноценной жизнью и не чувствуют себя изгнанными и оторванными от общества!!! Депозитная цена полного обследования в рамках дневного стационара составляет 6.000. евро: берутся пробы, проводятся консультации квалифицированных специалистов. При этом заболевании очень важно проведении генетического анализа с целью установления точного генотипа данного заболевания, а также планирования семьи. Депозитная стоимость данного исследования 11.000.евро. После проведения анализа подберут нужные лекарства, которые помогут переносить каждодневную боль и слезы!!! Мы больше не в состоянии смотреть, как наша девочка мучается и страдает от боли! Лечение очень дорогостоящее, а я многодетная мама, воспитывающая еще двоих несовершеннолетних детей. У семьи таких денег нет, но мы очень хотим, чтобы наша девочка выздоровела.
    Михайлова Юлия Васильевна - мама Лизы»

    Мы обращаемся ко всем, кому небезразлична судьба Лизы Савчук, помочь со сбором денег на обследование в Германии. Чтобы ребёнок мог жить без боли и слёз, нужна наша с вами помощь!

    ссылка http://marinafond.ru/index.php/liza-savchuk

    группа поддержки Лизы Савчук ВKонтакте http://vk.com/gr_liza_savchuk

    Сюжет о Лизе на HТВ http://www.ntv.ru/novosti/269694/

    Журнал РОДЫ.ru - помощь Лизе http://www.mama-journal.ru/sitenews/index/906.html

    0 Not allowed! Not allowed!

  2. #2
    Родитель-любитель
    Регистрация
    07.04.2010
    Адрес
    Вологда
    Сообщений
    24
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 0/0
    Вес репутации
    0

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    полное обследование в стационаре - 6 000 евро
    генетический анализ - 11 000 евро
    допол. услуги ( услуги переводчика, Трансфер Франкфурт- Фрайбург- Франкфурт)- 1420 евро
    = 18 420 Евро

    Билеты, визы, перелет, проживание (7 дней гостиница), необходимые лекарства- 113 200 руб
    Необходимые средства (руб.) 850 ,000
    СОБРАННЫЕ СРЕДСТВА (руб.) 601,824 на 30.03.2012
    _____________________________________________

    • БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
    СБЕРБАНК РФ
    получатель Михайлова Юлия Васильевна
    банк Костромское отделение №8640 СБ РФ, АО № 8640/0036
    ИНН/КПП (банка) 7707083893/440102001
    БИК (МФО) 043469623
    к/с 30101810200000000623
    л/с 40817810429121360381/54

    Номер карты Сбербанка - 639002299000518556

    • Мобильные перечисления
    БИЛАЙН 8-960-738-11-68

    • Электронные деньги
    Яндекс-деньги 410011268066635
    Webmoney R342171037231

    • Контактный телефон 8-915-924-73-57

    0 Not allowed! Not allowed!

  3. #3
    Родитель-любитель
    Регистрация
    07.04.2010
    Адрес
    Вологда
    Сообщений
    24
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 0/0
    Вес репутации
    0

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Не оставайтесь равнодушными!

    0 Not allowed! Not allowed!

  4. #4
    Клуб Родителей Близнецов
    Регистрация
    15.01.2010
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    407
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    4
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 3/0
    Вес репутации
    151

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Девочки - это ужасно.
    Но у меня через мобильный не открывается статья и нтв.
    Кто-нибудь может проверить.
    Я тогда кину чуточку денег.

    0 Not allowed! Not allowed!

  5. #5
    Клуб Родителей Близнецов
    Регистрация
    14.12.2009
    Адрес
    Королев
    Сообщений
    1,191
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 1/0
    Дано 9/0
    Вес репутации
    192

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Цитата Сообщение от Pravda
    Кто-нибудь может проверить.
    Что проверить? Наличие репортажа?

    0 Not allowed! Not allowed!

  6. #6
    Клуб Родителей Близнецов
    Регистрация
    14.12.2009
    Адрес
    Королев
    Сообщений
    1,191
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 1/0
    Дано 9/0
    Вес репутации
    192

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Да есть статья и часть программы. Будем надеяться, что любая небольшая помощь приблизит эту девочку к нормальной жизни. Смотреть больно

    0 Not allowed! Not allowed!

  7. #7
    Клуб Родителей Близнецов
    Регистрация
    15.01.2010
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    407
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    4
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 3/0
    Вес репутации
    151

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    спасибо Ириш. Просто научена проверять перепроверять. Такие просьбы. Мошенники не дремлют.

    0 Not allowed! Not allowed!

  8. #8
    Родитель-любитель
    Регистрация
    07.04.2010
    Адрес
    Вологда
    Сообщений
    24
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 0/0
    Вес репутации
    0

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Девочки, информация проверена. Сама тоже всё перепроверила прежде чем создать тему. Кто зарегистрирован в Контакте - можете просмотреть информацию в группе http://vk.com/gr_liza_savchuk там всё подробно написано. В альбомах фото Лизы на которые невозможно смотреть без слёз. Лиза одна из двойни, но она очень отличается от своей сестры-двойняшки. Болезнь не даёт ей расти и развиваться! ОНА КАЖДЫЙ ДЕНЬ ИСПЫТЫВАЕТ БОЛЬ!

    0 Not allowed! Not allowed!

  9. #9
    Родитель-любитель
    Регистрация
    07.04.2010
    Адрес
    Вологда
    Сообщений
    24
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 0/0
    Вес репутации
    0

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Информация о Лизе на сайте "Наш Ярославль" http://nash-yaroslavl.ru/news/2012-04-01-479
    КОСТРОМСКАЯ ГАЗЕТА "ХРОНОМЕТР" http://www.province.ru/kostroma/news...rase_id=151400

    0 Not allowed! Not allowed!

  10. #10
    Родитель-любитель
    Регистрация
    07.04.2010
    Адрес
    Вологда
    Сообщений
    24
    Фото в галерее
    0
    Комментариев в галерее
    0
    Нравится/не нравится
    Получено 0/0
    Дано 0/0
    Вес репутации
    0

    По умолчанию Ответ: Помогите Лизе! Девочка с кожей бабочки.

    Девочки! На данный момент я не могу отслеживать новости группы(. Если у кого то есть желание и возможность, размещайте пожалуйста в этой теме информацию о Лизе. Группа в Контакте http://vk.com/gr_liza_savchuk . Девочка замечательная! Не проходите мимо её беды! Внесите свой вклад , распространяйте информацию, рассказывайте людям о Лизе, не оставайтесь равнодушными! На 02.04.2012 собрано 637 181 рублей. Необходимая сумма 850 ,000 рублей. Даже пополнив счёт на 50-100 рублей Вы приближаете ребёнка к заветной мечте! Посмотрите фотографии с Лизой, она чудесная малышка, ни одно сердце не может остаться равнодушным к её боли и мужеству!

    0 Not allowed! Not allowed!

 

 

Информация о теме

Пользователи, просматривающие эту тему

Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •